La Asociaci\u00f3n de Cel\u00edacos de Entre R\u00edos nace hace 23 a\u00f1os, aproximadamente.<\/p>\n
Un grupo de mam\u00e1s decidieron reunirse ante el diagn\u00f3stico de sus hijos y dada la falta de informaci\u00f3n y sobre todo de alimentos que les permitieran cumplir con el tratamiento. Se trataba de reunirse un espacio de ayuda mutua con el fuerte sentimiento de sentirse una minor\u00eda social invisibilizada.<\/p>\n
Desde una sede vecinal se elaboraban recetas para compartirlas, probarlas, mejorarlas, con lo poco que se contaba y con mucha voluntad y amor.<\/p>\n
Una de aquellas pioneras es Laura Nieres, quien dio los primeros pasos en el tema y a la que acompa\u00f1amos en la tarea que nos convoc\u00f3.<\/p>\n
En el 2007 a ra\u00edz de la necesidad de renovar la comisi\u00f3n directiva se produjo una revisi\u00f3n de los objetivos y tareas con un profundo cambio evolutivo.<\/p>\n
Decidimos dejar de hablarle s\u00f3lo a los cel\u00edacos y comunicarnos con la sociedad y empresas. Se dej\u00f3 de percibir que la tarea era asistencialista (entrega de cajas de alimentos sin gluten que ven\u00edan de Naci\u00f3n) para transformarla en acciones integrales donde todas las aristas que presenta la patolog\u00eda fueran cubiertas, pero m\u00e1s a\u00fan donde las personas gozaran de sus derechos constitucionales a la Salud y a la Alimentaci\u00f3n si perder con ello dignidad. Por entonces parec\u00eda una utop\u00eda inalcanzable.<\/p>\n
Conformamos ACER padres y madres de cel\u00edacos y cel\u00edacos adultos en la convicci\u00f3n de saber que un trabajo solidario y mancomunado ofrecer\u00e1 los frutos de una vida con salud f\u00edsica y emocional, sin impedimentos que resulten barreras sociales.<\/p>\n
Cada integrante tiene su historia personal que justifica compromiso, atenci\u00f3n desinteresada y un enorme inter\u00e9s de modificar un destino: detr\u00e1s de una problem\u00e1tica hay una oportunidad.\u00a0 Hace 12 a\u00f1os atr\u00e1s, estas situaciones pertenec\u00edan a un mundo bastante desconocido y exclusivo, excluyente y discriminador, pero de a poco fuimos derribando barreras; una de ellas fue el desconocimiento.<\/p>\n
La Enfermedad de Celiaqu\u00eda tiene muchas necesidades por d\u00f3nde abordarla y las personas que atravesamos circunstancias comunes unimos nuestras fuerzas, conocimiento, experiencias, pertenencia, para refundar ACER .<\/p>\n
Ley Provincial 9938\/2008<\/strong><\/p>\n Sab\u00edamos que para respaldar y concretar acciones que fueran m\u00e1s all\u00e1 de la atenci\u00f3n espor\u00e1dica, eventual e individual era necesario plantear la tem\u00e1tica en forma integral. Comenzamos entonces a trabajar la Ley Provincial, su reglamentaci\u00f3n y su puesta en marcha. No fue una tarea f\u00e1cil, pero el resultado fue una legislaci\u00f3n con beneficios superiores a los que establece la Naci\u00f3n, en cuanto al reconocimientos de la Obra Social por ejemplo, o el Programa Provincial con un Consejo Asesor integrado por los actores intervinientes (sociedad, universidad, estamentos gubernamentales, salud, bromatolog\u00eda, etc), la exenci\u00f3n impositiva a empresas elaboradoras de alimentos sin gluten, entre otros beneficios.<\/p>\n Se trata de la ley provincial 9938\/2008 Reglamentada en el 2011, eue resulta ejemplar y m\u00e1s avanzada que la ley nacional.<\/p>\n El trabajo de la asociaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n Desde la asociaci\u00f3n se decidi\u00f3 cubrir cada una de las necesidades b\u00e1sicas que hacen a la vida de una persona que presenta esta enfermedad, con el \u00fanico recurso estable y tangible: el humano. Desde ese entonces, trabajamos en legislaci\u00f3n, difusi\u00f3n, educaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n, contenci\u00f3n a cel\u00edacos y familiares, trabajo interdisciplinario, charlas de concientizaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n a las empresas sobre el tema, jornadas m\u00e9dicas, talleres de gastronom\u00eda para cel\u00edacos, solicitud de atenci\u00f3n a situaci\u00f3n de emergencia, como as\u00ed tambi\u00e9n, apoyamos a emprendedores a desarrollar los productos para cel\u00edacos. Muchos de estilos emprendedores lograron conformar importantes empresas en nuestra regi\u00f3n.<\/p>\n Responsabilidad empresaria<\/strong><\/p>\n A nivel organizacional, acompa\u00f1amos a las empresas a desarrollar pr\u00e1cticas de responsabilidad social empresaria, tanto para el personal interno como para la sociedad. Para esto aportamos un valioso material pr\u00e1ctico de conocimiento, el \u201cPrimer Manual de Manipulaci\u00f3n de Alimentos para Cel\u00edacos destinado a Establecimientos Gastron\u00f3micos \u201cconjuntamente con el Ministerio de Turismo Nacional y Provincial. La idea fuerza de este trabajo es: \u201cAlimento libre de Gluten, apto Cel\u00edaco, Bueno para todos\u201d.<\/p>\n …..<\/strong><\/p>\n Objetivo de la organizaci\u00f3n:\u00a0<\/strong>Concientizar e informar sobre la Enfermedad Cel\u00edaca. Promover y procurar el diagn\u00f3stico certero, el acceso al tratamiento y la mejora en la calidad de vida de las personas que presentan celiaqu\u00eda e intolerancia al gluten.<\/p>\n Poblaci\u00f3n destinataria de la acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n: <\/strong>Poblaci\u00f3n en general, que obtuvieron diagn\u00f3stico y los que a\u00fan no (se estima que se trata del 1,26% de la poblaci\u00f3n argentina)<\/p>\n Presidenta:<\/strong> Cecilia Pautaso<\/p>\n Sede: <\/strong>No contamos con sede propia. El domicilio legal de la ONG es Av. Ej\u00e9rcito 1493 PA, en Paran\u00e1, Entre R\u00edos.<\/p>\n Tel\u00e9fono de contacto: <\/strong>3434283779<\/p>\n Mail de contacto:<\/strong> acerparana@gmail.com \u2013 ceciliapautaso@gmail.com<\/p>\n Redes sociales:<\/strong> FB asociacionceliacos paranaentrerios<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Desde ACER queremos que \u201ctodas las personas que presentan esta enfermedad disfruten de la vida sin marcos de diferencias sociales, donde las legislaciones y las empresas sean los socios estrat\u00e9gicos para una mejor calidad de vida\u201d.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":86,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-84","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-historias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=84"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":96,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84\/revisions\/96"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/media\/86"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=84"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/senadoer.gob.ar\/construir-comunidad\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}