La Asociación de Celíacos de Entre Ríos nace hace 23 años, aproximadamente.

Un grupo de mamás decidieron reunirse ante el diagnóstico de sus hijos y dada la falta de información y sobre todo de alimentos que les permitieran cumplir con el tratamiento. Se trataba de reunirse un espacio de ayuda mutua con el fuerte sentimiento de sentirse una minoría social invisibilizada.

Desde una sede vecinal se elaboraban recetas para compartirlas, probarlas, mejorarlas, con lo poco que se contaba y con mucha voluntad y amor.

Una de aquellas pioneras es Laura Nieres, quien dio los primeros pasos en el tema y a la que acompañamos en la tarea que nos convocó.

En el 2007 a raíz de la necesidad de renovar la comisión directiva se produjo una revisión de los objetivos y tareas con un profundo cambio evolutivo.

Decidimos dejar de hablarle sólo a los celíacos y comunicarnos con la sociedad y empresas. Se dejó de percibir que la tarea era asistencialista (entrega de cajas de alimentos sin gluten que venían de Nación) para transformarla en acciones integrales donde todas las aristas que presenta la patología fueran cubiertas, pero más aún donde las personas gozaran de sus derechos constitucionales a la Salud y a la Alimentación si perder con ello dignidad. Por entonces parecía una utopía inalcanzable.

Conformamos ACER padres y madres de celíacos y celíacos adultos en la convicción de saber que un trabajo solidario y mancomunado ofrecerá los frutos de una vida con salud física y emocional, sin impedimentos que resulten barreras sociales.

Cada integrante tiene su historia personal que justifica compromiso, atención desinteresada y un enorme interés de modificar un destino: detrás de una problemática hay una oportunidad.  Hace 12 años atrás, estas situaciones pertenecían a un mundo bastante desconocido y exclusivo, excluyente y discriminador, pero de a poco fuimos derribando barreras; una de ellas fue el desconocimiento.

La Enfermedad de Celiaquía tiene muchas necesidades por dónde abordarla y las personas que atravesamos circunstancias comunes unimos nuestras fuerzas, conocimiento, experiencias, pertenencia, para refundar ACER .

Ley Provincial 9938/2008

Sabíamos que para respaldar y concretar acciones que fueran más allá de la atención esporádica, eventual e individual era necesario plantear la temática en forma integral. Comenzamos entonces a trabajar la Ley Provincial, su reglamentación y su puesta en marcha. No fue una tarea fácil, pero el resultado fue una legislación con beneficios superiores a los que establece la Nación, en cuanto al reconocimientos de la Obra Social por ejemplo, o el Programa Provincial con un Consejo Asesor integrado por los actores intervinientes (sociedad, universidad, estamentos gubernamentales, salud, bromatología, etc), la exención impositiva a empresas elaboradoras de alimentos sin gluten, entre otros beneficios.

Se trata de la ley provincial 9938/2008 Reglamentada en el 2011, eue resulta ejemplar y más avanzada que la ley nacional.

El trabajo de la asociación

Desde la asociación se decidió cubrir cada una de las necesidades básicas que hacen a la vida de una persona que presenta esta enfermedad, con el único recurso estable y tangible: el humano. Desde ese entonces, trabajamos en legislación, difusión, educación, sensibilización, contención a celíacos y familiares, trabajo interdisciplinario, charlas de concientización, capacitación a las empresas sobre el tema, jornadas médicas, talleres de gastronomía para celíacos, solicitud de atención a situación de emergencia, como así también, apoyamos a emprendedores a desarrollar los productos para celíacos. Muchos de estilos emprendedores lograron conformar importantes empresas en nuestra región.

Responsabilidad empresaria

A nivel organizacional, acompañamos a las empresas a desarrollar prácticas de responsabilidad social empresaria, tanto para el personal interno como para la sociedad. Para esto aportamos un valioso material práctico de conocimiento, el “Primer Manual de Manipulación de Alimentos para Celíacos destinado a Establecimientos Gastronómicos “conjuntamente con el Ministerio de Turismo Nacional y Provincial. La idea fuerza de este trabajo es: “Alimento libre de Gluten, apto Celíaco, Bueno para todos”.

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Objetivo de la organización: Concientizar e informar sobre la Enfermedad Celíaca. Promover y procurar el diagnóstico certero, el acceso al tratamiento y la mejora en la calidad de vida de las personas que presentan celiaquía e intolerancia al gluten.

Población destinataria de la acción de la organización: Población en general, que obtuvieron diagnóstico y los que aún no (se estima que se trata del 1,26% de la población argentina)

Presidenta: Cecilia Pautaso

Sede: No contamos con sede propia. El domicilio legal de la ONG es Av. Ejército 1493 PA, en Paraná, Entre Ríos.

Teléfono de contacto: 3434283779

Mail de contacto: acerparana@gmail.com – ceciliapautaso@gmail.com

Redes sociales: FB asociacionceliacos paranaentrerios